Se busca mujer española, famosa... y con párkinson

Tres mujeres afectadas de párkinson inician una campaña para visibilizar y normalizar esta enfermedad. Afirman que faltan referentes femeninos de habla española que den el paso para desestigmatizar esta dolencia y hablar de los síntomas, clave para una detección precoz.

La actriz Hele Mirren es la cara visible de la campaña para visibilizar el párkinson en el Reino Unido.

Madrid 07/12/2020 Marisa Kohan Público

En el imaginario colectivo la enfermedad de Parkinson se asocia a un hombre, blanco, mayor y cuyo principal síntoma es el temblor corporal. Sin embargo, hay otras realidades sobre esta enfermedad que suelen ser desconocidas. Laura y Ana estaban en la treintena cuando fueron diagnosticadas y Paqui tenia 48 cuando finalmente le dieron el diagnóstico. Las tres tienen lo que se llama párkinson de inicio temprano, es decir, diagnosticado antes de cumplir los 50 años.

Se conocieron a traves de las redes sociales y desde hace algún tiempo comparten su experiencia en un blog que se ha ido poblando de las historias de otras mujeres que, como a ellas, padecen esta enfermedad. Muchas cuentan sus vivencias de forma anónima porque ni siquiera quieren que sus familias sepan que tiene párkinson. Ahora las tres quieren empezar una campaña para visibilizar la realidad de las mujeres que padecen esta enfermedad y animar a otras a hablar públicamente de ella.

El problema, afirman, es que en nuestro país no hay ninguna mujer con relevancia pública que haya dado el paso adelante de reconocer que tiene párkinson. Estadísticamente tiene que haberlas, afirman, pero no hay ninguna mujer famosa de habla hispana (ni en nuestro país, ni en América Latina) que haya salido públicamente a contar su historia. En Inglaterra, la actriz Helen Mirren reconoció en 2010 que tenía Párkinson y se ha convertido en la cara visible de una campaña que ha recibido premios y en Estados Unidos en los últimos años se han comenzado a realizar estudios y hay cada vez más mujeres que hablan abiertamente de esta dolencia.

¿En qué ayudaría tener una embajadora? "La ausencia de referentes es un dato muy significativo y nos da una idea del grado de estigma social que se esconde tras la palabra párkinson", explica Paqui Ruiz, una mujer canaria afectada por la esta enfermedad que ha decidido hacer pública su condición y animar a otras a hablar. Ruiz explica que cuando Sara Carbonero reconoció tener cáncer de ovario, las visitas ginecológicas aumentaron de forma importante. "El que una mujer famosa diga ’yo tengo párkinson’ ayudaría a que las mujeres salieran a decirlo también, a que se conozca esta enfermedad y el hecho de que los síntomas que provoca en la mujer no son los que la gente tiene en la cabeza. Somos diferentes a nivel endocrino, hormonal... nos afecta cuando tenemos la menstruación, la menopausia, cuando queremos quedarnos embarazadas y en los diagnósticos clínicos".

Sin embargo, critica que muchos estudios no se centran en estas diferencias. Tal como ocurre con muchos estudios clínicos, el patrón en la investigación siguen siendo el hombre.

Algunas investigaciones recientes afirman que las mujeres y los hombres tienen síntomas motores y no motores distintivos en desde el inicio y a medida que progresa su enfermedad. Los síntomas motores aparecen más tarde en las mujeres y los típicos temblores con los que mucha gente asocia esta dolencia, no aparecen con tanta frecuencia en ellas o lo hace mucho más tarde. Sin embargo en las mujeres son más habituales las depresiones, las caídas recurrentes o síndromes de dolor severo, acompañados de rigidez y complicaciones motoras.

No hay estadísticas sobre la enfermedad

Lo sorprendente es que en nuestro país no existen estadísticas sobre afectados por este enfermedad. La Federación Española de Párkinson (FEP) admite que los datos que manejan son estimaciones sacadas de bases de datos de la atención primaria, pero que no tienen en cuenta los que manejan especialistas o la sanidad privada. Según estas estimaciones podrían existir en nuestro país unos 160.000 afectados. Si no hay datos claros totales sobre el número de afectados, tampoco existe ninguna forma de tener datos desagregados por sexo ni por edad. Si bien se trata de una enfermedad asociada a la edad, la FEP calcula que una de cada cinco personas diagnosticada con párkinson tiene menos de 50 años.

Laura Román, acababa de ser madre cuando con 37 le diagnosticaron la enfermedad. Entonces se dio cuenta que llevaba ya tiempo con síntomas, pero lo achacaba a cansancios o a dolores por correr. "Fui a ver a un fisio por un dolor en el tobillo y en el brazo derecho. También noté que me costaba hacer el movimiento de cepillarme los dientes. El fisio me dijo que probablemente tenía algo neurológico, y entonces pensé que estaba loco". Pero el diagnóstico se confirmó poco después. Desde el primer momento, confiesa Román, quiso afrontar su enfermedad de forma abierta y pública. Decidió cambiar de vida: vendió la farmacia que regentaba y opositó para dar clases en colegios, una de sus pasiones.

"Cuando me diagnosticaron empecé a encontrar mucha gente joven con esta enfermedad. Las mujeres no hablamos de esto y se nos tarda más tiempo en diagnosticar la enfermedad. Estamos acostumbradas a echarnos todo a la espalda, el trabajo de la casa, los cuidados, los hijos... y muchas veces nos justificamos todo. Uno de los síntomas de párkinson es el cansancio, pero lo asociamos a que estamos cansadas por llevar adelante muchas cosas a la vez. Seguimos manteniendo los roles de género", explica Román.

El hecho de que el inicio de la enfermedad puede causar en las mujeres síntomas más agudos de depresión y angustia, es para algunas expertas, una de las causas por las que a las mujeres se les acabe diagnosticando más cantidad de ansiolíticos, antes realizar las pruebas que concluyen en un diagnostico.

La carga de los cuidados es un tema recurrente en mujeres que tienen enfermedades incapacitantes o degenerativas. Tal como explica Ruiz, "cuando al hombre lo diagnostican con párkinson tiene una baja laboral y se dedica a las actividades de una persona con esta enfermedad, que tenemos que hacer mucho ejercicio físico para generar dopamina. Vas a las asociaciones de párkinson y mayoritariamente son hombres. Pero la mujer si se jubila por enfermedad, sigue encargándose de las tareas de la casa, de la familia, de cuidar a los niños... No sabemos como liberarnos de ese rol de mujer y seguimos manteniendo una doble carga: la de enferma y la de cuidadora".

Se precisa más investigación con perspectiva de sexo.

Los estudios sobre el Párkinson en mujeres o la diferencia que existe entre los dos sexos, es algo que aún está en pañales. Según Román, "existe muy poco estudio sobre la medicación para paliar los efectos del párkinson y el embarazo, por ejemplo. Se sabe que en animales produce malformaciones, pero se necesita mucho más estudio sobre el tema". Román explica que hay algunas investigaciones recientes que demuestran que el tratamiento farmacológico no debería ser el mismo en hombres y en mujeres, por la influencia de las hormonas que interactúan con la medicación de forma diferente que en los hombres, por la diferencia de musculatura... "Sin embargo, no se hace ninguna distinción. Se precisan muchos más estudios sobre estas diferencias, y todo esto nos motivó a movernos".

Tal como denuncia Carme Valls, médica, investigadora y divulgadora que lleva décadas estudiando las brechas de género en la salud, "la mayoría de trabajos de investigación médicos en el mundo que se han hecho tomando al hombre como modelo y han invisibilizado a las mujeres porque no las han tenido en cuenta". Y el párkinson, afirma esta experta, es un ejemplo claro de esta práctica.

Esta desaparición de las mujeres en los estudios clínicos tiene como consecuencia que no se tengan en cuenta la diferencias con las que se presenta la enfermedad en hombres y en mujeres y que los diagnósticos tarden mucho más, por lo que cuando finalmente se diagnostica el párkinson, los daños sufridos pueden ser mayores.

"Yo estuve un año antes de que me empezaran a hacer las pruebas quejándome de dolor en el hombro. Me mandaron al traumatólogo, al fisio, y al final era que había dejado de mover el brazo por al enfermedad", relata Ruiz. Finalmente a los 48 años le diagnosticaron párkinson, "pero ya tenía síntomas de la enfermedad. Normalmente cuando llegan al diagnóstico podemos llevar diez o 15 años con síntomas que no se detectan", añade Ruiz.

Según el PEF se suele tardar una media de tres a cinco años en hacer un diagnóstico de párkinson y para cuando aparecen los síntomas yo pueden haber muerto el 70% de las neuronas, lo que afecta a la parte motora de las personas. Muchas de los afectados comienzan con problemas de estómago. Por eso se hace imprescindible un diagnóstico precoz. Porque la medicación sólo palía los efectos, pero no cura la enfermedad.

"No tenemos dopamina y las neuronas van dejando de transmitir información, por lo que se van perdiendo facultades", explica Ruiz. Conocer las consecuencias que la enfermedad tiene en las personas, afirma, es clave para que no se las juzgue. Conocer los síntomas es otra parte importante de la detección precoz. "Yo fui al medico de cabecera por cansancio y agotamiento. Pero muchas veces las mujeres estamos cansadas. Le dije que estaba tan cansada que no podía ni escribir, que me salía una letra muy minúscula y que casi no se leía. Entonces comenzó a hacerme pruebas de inmediato. La microescritura es una de las características de las personas con párkinson", afirma Ruiz.

En nuestro país, el periodista radiofónico José Ángel de la Casa, anunció hace un par de años que padecía párkinson. Ahora piden que alguna mujer de un paso al frente y reconozca públicamente su enfermedad para comenzar dejar de estigmatizar a las mujeres que la padecen y darles visibilidad.