Duelo perinatal: el dolor de las muertes invisibilizadas

Emilia Laura Arias Domínguez 18/09/2019 Pikara

El fallecimiento de una criatura durante el embarazo, el parto o en los primeros días de vida es una de las pérdidas más incomprendidas en nuestra sociedad. La lucha de colectivos, asociaciones y afectadas ha puesto en el mapa de la atención psicosanitaria este tipo específico de dolor que cada vez se atiende con más mimo. A pesar de las mejoras en la atención, solo cuatro comunidades autónomas tienen protocolos de atención en casos de muerte perinatal.

Foto del proyecto StillBirth, dedicado a las criaturas que nunca pudieron ser fotografiadas y a sus familias en duelo. / Foto: Norma Grau

Cada año mueren en España en torno a 1.500 criaturas a partir de la semana 22 de gestación, en el útero, en el parto o en los días posteriores al nacimiento, según cifras de la asociación Umamanita. Son 1.500 mujeres, 1.500 familias que se enfrentan a una pérdida muy dolorosa, al fin de un sueño justo en el momento en el que iba a empezar. Es la muerte invisibilizada, el dolor oculto, el tabú unido a la incomprensión.

La tasa de mortandad perinatal en 2018 fue de 4,20 por cada 1.000 nacidos vivos, según el Instituto Nacional de Estadística. En las cifras de 2016 entró el hijo de Cristina. Alain hubiera cumplido tres años el pasado mes de agosto. A Cristina le mandaron a casa todas las veces que fue a urgencias durante las últimas semanas de embarazo. Se sentía mal, el bebé venía grande y ella arrastraba problemas de salud (angioma de cerebro, sobrepeso, tomaba eparina y orfidal, tensión alta…). Cree que debieron llevar un control más exhaustivo de su embarazo y por eso está peleando para que se considere la pérdida como negligencia. Cuando ya había salido de cuentas llegó al hospital con contracciones muy fuertes: “Algo me estaba pasando. Me pusieron anestesia general, me desperté en la UCI y me contaron que Alain estaba muy mal. Encefalopatía por estar 20 minutos sin aire. Me bajaron a planta y conocí a mi hijo, pobrecito”.

Cristina llora sin consuelo. “Le fallaban casi todos los órganos. El daño era irreversible y me hice a la idea de que iba a morir entre prueba y prueba. Había que desconectarle. Qué suerte la mía poder despedirme de mi hijo. La familia pudo conocerle y pudimos acompañarle hasta que se apagó”, recuerda. Alain murió a los seis días de vida y tres años después Cristina todavía no ha conseguido vaciar el armario, sigue en tratamiento psiquiátrico y psicológico y asiste a un grupo de duelo. “Me incorporé a mi trabajo pronto y me equivoqué porque acabé hundiéndome. Había que sanar y hacer el duelo y no lo hice. Después del alta caí en picado y pasé un año de baja por depresión. Ahora ya he vuelto a trabajar y estoy aprendiendo a vivir con este dolor”.

Como Cristina, muchas mujeres necesitan que la sociedad entienda algo: que sus criaturas existieron. Ella pudo tocarla, mirarla y despedirse. En muchos hospitales todavía no se explica a las madres y a los padres la importancia de este paso en el proceso de duelo. En otros ni se ofrece la opción.

La fundadora y presidenta de la asociación Umamanita, Jillian Cassidy, explica que “antes se consideraba que si no veíamos a los bebés sufríamos menos, trataban de esconder el dolor, pero no es así”. De hecho, la reacción normal de una mujer cuando se le pregunta si quiere ver a su bebé muerto es decir que no porque hay mucho miedo a ese momento. El desconocimiento y el miedo llevan al rechazo, a pesar de que es la única oportunidad para muchas personas de ver a su bebé, de tocarle, de despedirse. Jillian Cassidy considera que hay que hablarles sobre el tema: “Se pueden hacer fotos que luego recogen cuando están preparadas, tomar las huellas para que quede algo de estos bebés en este mundo”.

Umamanita, que se dedica a la divulgación, la información y la sensibilización en torno al duelo perinatal, nació del dolor de Jillian Cassidy tras la muerte de su hija Uma. Hace una década había muy pocos protocolos y documentación en castellano, España estaba a años luz de otros países del entorno a la hora de abordar la muerte perinatal y el duelo. Hay muchas decisiones que tomar y todas deben ser informadas: autopsia, registro, llegar a casa, crear los recuerdos… Ya hay muchos hospitales que entregan cajas para que las familias tengan recuerdos físicos a los que aferrarse: cajita para el cordón umbilical, huella y fotos, así como folletos con información sobre el proceso de duelo que toca al salir por la puerta.

Buena parte de estas mejoras en la atención al duelo perinatal han venido de la movilización de mujeres que se han organizado a partir de experiencias personales y han buscado información para mejorar el trato recibido y los protocolos psicosanitarios.

Protocolos inexistentes

El centro hospitalario, el personal sanitario y, en última instancia, las decisiones de las comunidades autónomas juegan un papel importante en la elaboración de este tipo específico de duelo. De la existencia de protocolos y de su implementación dependerá la recuperación de la madre y de la familia. En muchas comunidades autónomas esta atención todavía depende de la buena voluntad, de la sensibilidad y de la empatía del personal sanitario.

Según la información que manejan desde la asociación El parto es nuestro, hay pocas comunidades autónomas con protocolos específicos de atención en casos de muerte perinatal: País Vasco, Navarra, Galicia y Murcia cuentan con uno. Y, cuando existen, su implementación depende de los presupuestos de los hospitales. Desde Umamanita consideran que aunque ha mejorado mucho la atención, aún hay trabajo pendiente.

María, a quien al igual que a Jillian Cassidy el dolor le puso en el camino para ayudar a otras mujeres, denuncia carencias en cómo se da la noticia: “Yo he conocido a mujeres que se encuentran sin nada de información, que están hasta 48 horas con el bebé muerto dentro. Es importante que te informen y te cambien de planta para no vivir tus primeras horas de pérdida rodeada de recién nacidos”, explica. “Hay hospitales donde ponen una mariposa en la puerta para que las enfermeras sepan que en esa habitación una madre ha perdido a su hijo. Sin embargo, tengo pacientes que además de lidiar con la pérdida están lidiando con cómo pasó todo, con lo mal que se enfocó su pérdida”, narra Iruña Arancibia, psicóloga perinatal especializada en duelo, que desde hace cuatro años recibe en su consulta a mujeres que han pasado por lo mismo que María y Cristina. Foto desenfocada de un cuadro en el que se ve unos dibujos y un texto agarrados por una mano.

Fotografía del proyecto StillBirth. / Norma Grau

“Nadie me contó que los bebés se mueren en la tripa”

María tiene un hijo de dos años y una pequeña de dos meses pero ella afirma es madre de tres: Lucía es su bebé estrella. Hace cuatro años, en la semana 37 de embarazo, unas pruebas rutinarias alertaron de que no había latido. “Pensamos que estaría dormidita, pero estaba muerta”, relata con entereza. Le dieron una pastilla y se fue a casa a dilatar: “Nadie nos había contado que los bebés se mueren dentro de la tripa”. Lucía murió porque llevaba cuatro vueltas de cordón al cuello. Les ofrecieron verla.

Lo más duro llegó cuando salió del hospital: “Te ves la tripa y … hay que desmontarlo todo; la ropa, la cuna, toda la vida que habías construido alrededor de esa vida. Me puse en contacto con una psicóloga y empecé un proceso de terapia para enfrentar el duelo. Fue un proceso largo y duro. En el hospital me dieron información sobre la recuperación psicológica. No vuelves a ser la misma persona. Has vivido la muerte, la has tenido dentro de ti”.

Según la experiencia de Arancibia, las mujeres que previamente están bien sufren un golpe muy fuerte pero tienen capacidad para recuperarse. “La elaboración del duelo es más compleja para las mujeres que ya parten de un momento psicológico concreto: ansiedad, depresión…”, expone. La recuperación requiere un periodo de tiempo largo y depende de cada caso pero, según la psicóloga, es fundamental pasar por distintas etapas: el shock, la realidad, la rabia y la tristeza; al llegar ahí es donde se elabora el duelo. “Después llega en algunas mujeres la resiliencia: cambios a mejor en la vida. Es un regalo ver ese proceso en la consulta. Mujeres que de esa terrible experiencia consiguen construir con los pedazos cosas que les hacen sentirse mejor. Hay mujeres que se quedan en la rabia y la culpa y de ahí es más difícil salir”, concluye. Para Arancibia, muchas mujeres que han pasado por esta experiencia tan dolorosa viven la vida de una manera más profunda por ese contacto tan directo con la muerte. Son las llamadas madres arcoíris y suelen llevar a cabo estilos de crianza muy conectados y respetuosos.

María empezó a formarse como asesora de duelo perinatal tras perder a su bebé estrella y seis meses después estaba embarazada de Julen, su bebé arcoíris, el que nace después de una pérdida e implica entender que la belleza de un arcoíris no niega la ferocidad de la tormenta. Ahora es asesora en maternidad arcoíris y acompaña a mujeres en esos procesos.

La sociedad que rechaza el dolor

La matrona Arantza Fulgencio lleva 12 años trabajando “con la vida” y actualmente dirige un centro de atención perinatal, Maternally. “Estamos acostumbradas a trabajar con la vida pero no con la muerte y hay que saber gestionarlo”, sostiene. Según su visión, el tabú mayor es el social: se esconde o se tapa, no se habla de ello: “Todo lo que implica un sufrimiento hacemos como que no existe porque vivimos en la sociedad del disfrute, de lo positivo, de mostrar que todo va bien. Lo negativo no se expone y no sabemos enfrentarlo, se da la espalda a la muerte, no se habla por los propios miedos no enfrentados…”.

María dice que el duelo es para toda la vida: “El primer año es el más duro y luego vives con ello”. Iruña Arancibia cuenta que, en ocasiones, esa pena se enquista y provoca depresiones y hasta intentos de suicidio: “Es un dolor muy intenso. Hay quién necesita rituales y hay quien no. Hay que ir desenredando la madeja. Yo les animo a estar en la tristeza, a permitirse la tristeza”.

Según esta psicóloga, cuando se llega a la tristeza el dolor es más suave y ahí puede surgir incluso la ilusión por un nuevo embarazo. “Es algo para toda la vida pero puede dejar de doler tanto. Se puede salir, se puede colocar en tu vida para seguir adelante. Muchas mujeres llegan a decir cosas buenas que les trajo algo tan terrible y tan doloroso. A veces hay regalos de los llamados niños estrella que se han ido, les dejan aprendizajes”, relata Arincibia.

Las mujeres se sienten muy incomprendidas y poco acompañadas en general en las pérdidas gestacionales. Las muertes perinatales son condenadas al ostracismo de tal manera que cuando una mujer pasa por algo similar siente que es la primera en el mundo a la que esto le sucede. Jillian Cassidy cree que es fundamental hablar de ello para no verse sola: “El papel de los grupos de ayuda aquí es crucial. Además, necesitamos una sociedad que dé apoyo y acompañe en estos duelos porque el silencio duele más”.

Muchas veces, las frases que escuchan les suelen quedar grabadas y duelen durante tiempo. Duele que la gente no dé valor a la vida del bebé y diga frases como: “Ya tendrás más”, “eres joven”, “era muy pronto” o “¡pero si tienes otra!”. De este modo, para Cassidy, se niega el dolor de la madre. “Tenía una entidad real para sus padres y eso cuesta entenderlo y reconocerlo”, expone.

Aunque la criatura que muere no entra en el libro de familia, muchas veces tiene nombre y se va como si nunca hubiera existido: estos niños y niñas tienen una identidad para quienes llevan meses esperándoles, pero socialmente su fallecimiento no es aceptado como una muerte o una pérdida. “Los cambios hormonales en el cerebro no se tienen en cuenta y tampoco el hecho de que nadie es sustituible. Esa madre está preparada para maternar a ese bebe y le amputan una parte. Esa frase de olvídale hace que se sientan muy solas”, reitera Iruña Arancibia. La psicóloga insiste en que es bueno decir lo siento, mirar a los ojos, agarrar la mano y demostrar que estamos acompañando a esa mujer: “No estás sola y no te ha pasado a ti sola”.

Cristina está empezando a levantar cabeza tras tres años de pelea desde que se despidió de Alain. “Estoy en el camino… Hasta puedo hablar de mi hijo sin llorar. Suelo decir que somos incompletamente felices“.

Fotografías, una ayuda para sanar

Norma Grau conoció a una mamá que acababa de perder a sus dos hijas recién nacidas. Por algún motivo conectaron. La madre le contó que guardaban una cajita con las pequeñas cosas que habían sido de su niñas: sus ecografías, unas perchas pequeñitas de madera, su ropita sin estrenar… Norma entendió que esa cajita simbolizaba todo lo que un día ella había imaginado que serían sus bebés. Lo que nunca llegó a suceder. “Pasamos la tarde viendo las cositas de sus peques, ella me iba contando todo mientras yo sacaba fotos. Y a medida que ella hablaba, me dijo que se sentía mejor porque era la primera vez que podía hablar de sus niñas. Toda madre quiere y necesita hablar de sus hijos. Sobre todo cuando ya no están”, relata. Ahí empezó todo: Norma se dio cuenta de lo bonito que había sido poder regalarle a esa madre un momento con sus bebés, y una foto de ellas, aunque ellas ya no estuvieran. Norma Grau lleva a cabo el proyecto StillBirth, dedicado a las criaturas que nunca pudieron ser fotografiadas y a sus familias en duelo. Entre 2011 y 2018 ha fotografiado a más de 180 familias en duelo gestacional y neonatal.